Pascal Cather a gagné l’an dernier le GRP – Grand Raid des Pyrénées120 Km. Cette année encore, il se présente sur sa distance de prédilection, mais cette fois-ci en portant les couleurs d’ Autisme Pyrénées. Le trail, comme cette implication, c’est avant tout une histoire d’amitié, de famille aussi. Pour le jeune homme, Papa d’une petite fille, il était tout naturel de dire oui à la proposition de Nadège et Guillaume alias Gus Mayo, des amis d’enfance. Qu’en plus Sébastien Soulans, son binôme d’entraînement et parfois de course, son double même, celui des sorties par tous les temps sur les terrains les plus accidentés, y soit aussi associé, est un peu la cerise sur le gâteau, la preuve si il en est encore besoin, que ce sport individuel est avant tout collectif. Car les raids ne sont jamais des courses purement solitaires. D’abord, les entraînements se font à plusieurs, ensuite les ravitaillements sont les lieux de retrouvailles avec les suiveurs. Ainsi Pascal explique toute l’importance qu’a sa famille dans ses courses : sa femme en premier lieu mais aussi cousins, cousines ou beau-père parcourent plus de 300 Km… quand lui n’en fait « que » 120. Il attend avec impatience cette photo qui réunira tous les coureurs qui soutiennent l’association, lui qui a choisi le petit drapeau, signe de ralliement des huit trailers et peut-être neuf si Manon est présente : il en est sûr, cette course les rapprochera un peu plus. Il avait repéré il y a quelques temps un homme qui courait avec la photo de sa fille malade, avait trouvé l’idée superbe. Il est particulièrement heureux lui aussi de courir pour une cause, même si elle ne le touche pas directement. Mais comme chacun, il a des souvenirs qui se rapportent à ce sujet, lui dont la maman, infirmière en psychiatrie a toujours travaillé avec des handicapés, dont certains pouvaient être autistes. Parce que ce qui le marque c’est quand même « l’invisibilité » parfois des TSA, et la souffrance qui peut en découler. C’est pour cela aussi qu’il a envie d’être le porte-voix de ces personnes et de faire parler de l’association.
Manon est autiste, elle a 16 ans. Au Castel de Navarre, à Jurançon, elle se forme en Horticulture-Espaces Verts. Mais sa passion, outre son petit frère de 5 ans et demi, c’est de courir avec son Papa, Cedric Thibault, si possible en montagne. Elle essaie d’ailleurs de s’entraîner régulièrement. Elle a participé à une course de 13Km, et au 10 Km d’Oloron Sainte-Marie où elle a gagné dans sa catégorie. Elle aime aussi la pétanque et « un peu dessiner ». Ses vacances, elle les a partagé entre l’Île d’Oléron et Lescun, où elle a fait de la randonnée, jusqu’à 16 Km par jour. Elle sera donc très en forme pour aider Jean-Christophe Aspect à finir son parcours. Elle le rejoindra le plus haut possible, peut-être au Col de Portet ou à Soulan. Une bonne préparation pour faire très prochainement pourquoi pas le Tour du Néouvielle du GRP – Grand Raid des Pyrénées…
Arnaud Raja a 30 ans. Originaire de Lannemezan, il en est parti il y a 7 ans pour des raisons professionnelles. Et il est particulièrement heureux d’y revenir en septembre, de retrouver les montagnes et surtout les copains d’enfance. Entre temps, il s’est pris de passion pour le trail. Cette passion le ramenait dans les Pyrénées, car les courses, il les fait plutôt ici, parmi les siens. Trois à cinq fois par semaine, il s’entraîne pour être performant sur ces montées et descentes qu’il affectionne. Cette année, il est particulièrement heureux de courir le GRP – Grand Raid des Pyrénées, le 120 Km, après s’être essayé au 80 l’an dernier, en portant en plus les couleurs d’ Autisme Pyrénées dans le 65. Une association qu’il connaît bien puisque sa belle-sœur, Nadège, y est particulièrement impliquée (et oui, Nadège a beaucoup recruté…). L’engagement pour une cause n’est pas une première pour lui puisqu’il a couru pour « Prader Willi », une association, pour « les enfants atteints de ce trouble très particulier qui les pousse entre autres à la boulimie ».
Un défi
Cette course, c’est un défi personnel, une volonté de se dépasser, même si il part avec son ami d’enfance et le papa de ce dernier. Pour lui « Si tu cours, tu prouves que tu peux aller au bout des choses. Avec de la volonté, tu peux te surpasser. Ici, ça permet d’aller dans des endroits où peu de gens passent. Tu apprends aussi à te connaître, à comprendre comment marche ton corps au niveau de l’effort et de la nutrition ». Et ce n’est pas sans surprise « Ton plan de course n’est jamais respecté, tu pars trop vite et tu te grilles, trop lentement et tu le regrettes… ». Là, il espère mettre entre 25 et 27 heures, mais « l’essentiel est de la terminer, le temps, c’est un bonus pour l’ego ».
Y arriver
Y arriver, quoiqu’il en soit, c’est également souvent ce que se disent les familles de personnes avec TSA. Un parallèle qu’il ne manque pas de rappeler.
Alexia Abadie a 27 ans et un métier prenant, infirmière. Installée depuis deux ans en libérale, elle ne compte pas ses heures de travail… et encore moins son temps disponible. Pourtant, elle courra cette année le GRP – Grand Raid des Pyrénées pour Autisme Pyrénées et prendra ses jours de repos en fonction de cet événement : le 15 Août pour aller s’entraîner, faire un peu de montagne et se préparer, le suivant sera le jour de la course. Puis elle aura deux jours pour récupérer. Cet engagement, elle le voulait différent de ceux qu’elle a eu jusqu’à présent et qui consistaient à donner de l’argent. Ce qu’elle offre cette fois-ci est beaucoup plus précieux : son temps. Très sensible à de nombreuses causes, elle a choisi Autisme Pyrénées, d’abord pour des raisons familiales puisque sa sœur est très impliquée dans l’association, mais aussi pour le parallèle entre ce que sera pour elle ce défi et le combat quotidien des familles. En effet, sa disponibilité ne lui permet pas de courir plus de 3 fois par mois, et pourtant, elle veut aller au bout, se dépasser, « avec ses moyens à elle ». C’est le lot de nombreux parents d’enfants avec troubles du spectre autistique : se battre chaque jour pour obtenir de petites avancées, la scolarisation, le maintien en milieu ordinaire, les rendez-vous chez les professionnels ou tout simplement le diagnostic. Alors pour la jeune femme qui se définit comme « pas une grande coureuse », l’objectif sera de terminer et de pouvoir parler et faire parler de cette cause, et pourquoi pas inciter les gens à donner. Mais surtout faire changer le regard sur ce handicap et plus généralement sur tous les handicaps. Autisme PyrénéesAnne Billard
Projet « Construire une université Aspie-Friendly” : les études supérieures enfin accessibles aux autistes ? Le projet “Construire une université Aspie-Friendly” a pour objectif d’insérer les personnes autistes dans le milieu universitaire. Bertrand Monthubert, ancien président de l’université Toulouse 3-Paul-Sabatier, nous détaille sa création. Les troubles du spectre de l’autisme touchent près de 700 000 Français selon l’Institut Pasteur. Pourtant peu de structures sont mises en place pour faciliter leur insertion, en particulier quand il s’agit des études et du travail. Bertrand Monthubert, fort de son expérience de président d’université, s’est emparé de la question et a lancé le projet “Construire une université Aspie Friendly” – le terme « aspie » est souvent utilisé par les personnes autistes sans déficience intellectuelle pour se désigner elles-mêmes. Le projet de Bertrand Monthubert met l’accent sur une représentation plus positive des personnes autistes. NEON : Le projet “Construire une université Aspie Friendly” a vu le jour l’année dernière, comment est-il né ?Bertrand Monthubert : Aujourd’hui, plus de la moitié des 18-25 ans accèdent aux études supérieures. Mais ce n’est pas le cas pour les personnes avec autisme, même sans déficience intellectuelle.Quand j’ai été en charge du suivi du troisième plan autisme auprès de Thierry Mandon, alors secrétaire d’État chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, on s’est demandé ce que l’enseignement supérieur pouvait faire pour les personnes avec autisme. Suite à cette réflexion, une première expérimentation a débuté dans ma propre université. Mais je me suis rendu compte qu’il était impossible de se contenter de l’échelle d’une seule université et on s’est mis à réfléchir à un réseau universitaire.Une fois mon travail au ministère fini, j’ai lancé le projet. Au départ, je suis allé chercher les universités mais maintenant, certaines viennent d’elles-mêmes. Au total, il y a une vingtaine d’universités collaboratrices dont une dizaine qui ont déjà commencé à mettre en place des éléments de notre projet. Celui-ci n’en est qu’au démarrage. Pourquoi avoir fait le choix de travailler uniquement sur l’autisme ?Tout a démarré par un constat : l’autisme est une particularité qui conduit souvent à un rejet du cadre scolaire et de l’emploi. Seulement 15% des personnes autistes travaillent, ce qui est plus bas que pour les autres handicaps. De plus je connais l’autisme à travers ma vie personnelle. C’est un univers passionnant et quand on le découvre on se rend compte qu’il y a beaucoup à faire. Cela m’a permis de partir avec de précieuses connaissances sur cette particularité. Une personne autiste ne va pas communiquer de la même manière. Elle peut aussi avoir une sensibilité sensorielle plus importante. Imaginez essayer de suivre un cours dans une décharge, ou bien une boîte de nuit : vous auriez beaucoup de mal. C’est pourtant ce que vivent certaines personnes autistes, qui entendent certains sons beaucoup plus fort, ressentent les odeurs à un niveau extrême, ou sont dérangées par certaines lumières. De plus, certaines actions demandent plus d’énergie à un étudiant autiste. Enfin, et surtout, les personnes autistes ont des particularités cognitives qui peuvent les conduire à ne pas comprendre tout ce qui est implicite, et à creuser de manière intense certains sujets de prédilection. Il peut donc y avoir un décalage avec les autres étudiants. À niveau d’intelligence égal, il peut y avoir des résultats plus bas que ce qui est attendu par l’enseignant : l’évaluation ne reflète pas toujours leur niveau réel. Il faut prendre en compte le fait que L’autisme [est] une autre intelligence pour paraphraser le titre du livre de Laurent Mottron. Dans le cadre de ce projet, considérez-vous que les personnes porteuses d’autisme comme des personnes handicapées ? En général, j’évite d’utiliser le terme « handicapé » car il met en avant ce que la personne ne peut pas faire. On a fait le choix de partir de ce que la personne peut faire. Par exemple, ne pas comprendre l’implicite peut paraître compliqué mais cela amène à se poser des questions fortes, à être plus précis et à voir les points de contradiction. Ça devient une force car on se pose des questions pertinentes sur le sens des mots. Comment réagissent les enseignants que vous avez pu rencontrer ?À partir du moment où mes collègues comprennent ce qu’est l’autisme, on a de belles réussites. Il faut former les enseignants car la compréhension de l’autisme n’est pas intuitive. Ils doivent comprendre que ces particularités ne sont pas des caprices. L’université doit évoluer pour mieux les inclure, on ne peut pas attendre que les personnes autistes portent toute la charge de l’adaptation. C’est à nous de prendre en compte leur particularité surtout qu’ils peuvent être une force dans le milieu professionnel. Votre projet a été lauréat de l’appel à projet du Programme investissements d’avenir 3 et s’est vue remettre un financement de cinq millions d’euros sur une durée de dix ans. Comment expliquez-vous ce succès ?La plupart des adaptations que l’on propose sont bénéfiques pour tous les étudiants comme le travail sur la mise en place d’un accès à distance aux formations, ou à des innovations pédagogiques s’appuyant sur les intérêts spécifiques des étudiants. Je pense que c’est aussi pour cette raison qu’on a remporté ce financement. L’objectif est d’individualiser l’accompagnement. Mais ces aménagements ne veulent pas dire qu’il faut être moins exigeant. On travaille aussi en partenariat avec le Crous avec qui on travaille sur l’accès à l’hébergement et à la restauration. Certaines personnes autistes sont, par exemple, incapables de manger des aliments mélangés. Nous avons travaillé avec les cuisiniers du CROUS de Toulouse pour faire des menus Aspie-Friendly. Cette année vous avez travaillé sur le diplôme d’accès aux études supérieure. Quel est le prochain sujet sur lequel vous allez travailler ? Dès la rentrée scolaire 2019, nous allons nous concentrer sur la validation des acquis d’expérience car beaucoup de personnes autistes sont autodidactes. La validation existe déjà mais il faut s’assurer que la procédure pour l’acquérir est adaptée. Des parents de personnes autistes vous ont-elles déjà contacté ?Oui, on a déjà pu observer plusieurs succès de personnes qui avaient totalement décroché et qui maintenant réussissent leurs études. Certains parents nous contactent alors que leurs enfants sont encore au collège. Il y a des universités partenaires du projet dans plusieurs régions et j’espère que chaque étudiant pourra trouver une solution à proximité. Mais je ne veux pas vendre du rêve. C’est un projet sur 10 ans qui démarre. Il y a encore du travail, beaucoup d’outils à construire. Ça va prendre du temps pour que tout se mette en place.
Autisme Pyrénées sera le mardi 13 août, 18H à la Médiathèque de Sailhan pour la présentation de la collection « La patte de l’Autre » avec Anne Billard et Lola Laupénie. Nous serons également avec la Ferme Thérapeutique d’Escala, Voyage en Autistan.
Sébastien Soulans portera lui aussi les couleurs d’Autisme Pyrénées durant le GRP – Grand Raid des Pyrénées . Le trail a pris une importance prépondérante dans sa vie, comme il l’explique « Ma première passion, c’est la montagne. Tout ce qu’on peut faire en montagne j’essaie : escalade, escalade sur glace, ski, ski de randonnées, rando ou encore canyon. Mon premier trail, c’était seulement un pari atour d’une table avec les copains. Mais une fois qu’on commence, c’est addictif, j’ai toujours envie de repousser plus loin mes limites ». Le trail, c’est aussi les copains, l’amitié, la solidarité « On se connaît tous ». Alors quand Guillaume Maillé Gus Mayo , leur « trinôme » (il est déjà en binôme avec Pascal Cather, un nom qu’on retrouvera…) le contacte pour courir pour l’association, il n’hésite pas : « C’est toujours bien de pouvoir faire parler d’une cause, d’un handicap mal connus. J’ai trois enfants et si ça m’était arrivé à moi, j’aurais souhaité qu’on fasse quelque chose qu’on m’aide ». Mais ce n’est pas l’unique raison qu’a le jeune homme pour s’impliquer : « Pour mon premier enfant, on a fait une prise de sang pour vérifier la trisomie. Mais ils ont aussi vérifié un autre handicap (* spina bifida). : c’était négatif pour la trisomie, mais positif pour l’autre. Les médecins n’ont pas su trop nous expliquer mais les risques de handicap physique et mental étaient très importants. On nous a parlé d’avortement thérapeutique. Il nous a fallu attendre un mois, l’échographie, pour savoir que notre bébé allait bien. Un mois c’est insupportable comme attente. On a le temps de gamberger de se demander ce qu’on va faire. On s’est posé la question comment faisaient les parents d’enfants handicapés pour vivre au quotidien. Il est important de les soutenir.»
Sébastien Soulans et les autres Trailers le font en courant, vous pouvez également participer à votre manière en les encourageant et en soutenant Autisme Pyrénées grâce à la collecte organisée à l’adresse suivante :
LaDepeche.fr Publié le 27/07/2019 à 03:49 , mis à jour à 08:18 Société, Arreau
L’autisme expliqué aux Pompiers
Trois lycéennes Lauriane, Louna et Lucille ont été accueillies en stage cette année par l’association Autisme Pyrénées. Afin d’informer sur ce handicap, en particulier les personnes dépositaires de l’autorité publique, elles ont créé un dépliant pour expliquer comment «reconnaître» une personne avec trouble du spectre autistique, comment l’aborder et gérer la relation. Les pompiers d’Arreau ont accepté de «tester» ce flyer lors d’une rencontre samedi 29 juin, à la caserne d’Arreau avec bien sûr les créatrices de ce document et des membres de l’association.
Durant presque deux heures, les pompiers ont échangé, questionné, proposé. En partant bien sûr du concret, de leurs vécus lors d’interventions, en écoutant aussi le témoignage de parents de l’association et de Milo, 8 ans, jeune autiste qui a tenu à participer, chacun a tenté de comprendre l’autre et les difficultés rencontrées. L’hypersensibilité des autistes, hyperacousie, hypergueusie ou hypersensibilité visuelle ont surpris ces professionnels du sauvetage, tout comme parfois l’hyposensibilité à la douleur. Ces caractéristiques ne sont toutefois pas une généralité chez toutes les personnes avec trouble du spectre autistique. Le handicap est en effet compliqué à définir mais aussi à cerner, puisqu’il regroupe des personnes non verbales comme des autistes Asperger ou haut niveau. Si tous ont pu conclure qu’il n’existe pas une «recette miracle», la meilleure connaissance des uns et des autres et la bienveillance et l’attention de ces professionnels du secours devraient néanmoins permettre une prise en charge plus facile et efficace. Une rencontre qui devrait être suivie de d’autres pour toujours mieux se découvrir encore.
