Un GEM, c’est Quoi ?

1)  un GEM, c’est quoi ?

Introduits par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les Groupes d’entraide mutuelle (GEM) sont des dispositifs essentiels dans le paysage de la compensation du handicap et de la restriction de la participation à la vie sociale.

Le GEM est un outil d’insertion dans la cité, de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en grande fragilité. Il est organisé sous forme associative et constitué entre personnes ayant des troubles de santé similaires les mettant en situation de vulnérabilité et de fragilité ; il offre un espace pour se soutenir mutuellement dans les difficultés rencontrées, notamment en termes d’insertion sociale, professionnelle et citoyenne.

Les GEM sont dédiés aux personnes présentant un handicap résultant de troubles psychiques, d’un traumatisme crânien ou de toute autre lésion cérébrale acquise.

Les GEM ne sont pas des structures médico-sociales au sens de de l’article L. 312-1 du Code de l’action sociale et des familles. Ils ne délivrent ni soins ni prestations, et l’adhésion au GEM n’est pas conditionnée à une orientation par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). On préférera à ce titre le terme de « membre » du GEM, ou d’« adhérent », à celui d’ « usager », qui fait référence à une prise en charge par une structure sanitaire ou médico-sociale.

Il existe en France 430 groupes d’entraide mutuelle au 31 décembre 2016.

Tous les départements de France comptent au moins un GEM ; leur répartition étant variable sur le territoire, compte tenu de déploiements plus ou moins anciens et d’implantations associatives plus ou moins marquées selon les territoires, l’objectif est de rééquilibrer cette offre et de développer de nouveaux GEM.

a) les personnes bénéficiaires du GEM

Les personnes  susceptibles d’être accompagnées par le GEM relèvent d’un diagnostic d’autisme sans DI ou d’autisme asperger selon la DSM IV ou de TSA sans DI selon le DSM V. L’entrée sur le GEM se fera selon la réglementation en vigueur.

2)  Les principes du GEM

Pair-aidance et empowerment

Les GEM reposent sur la philosophie de la « pair-aidance », c’est-à-dire du soutien par les pairs qui rencontrent des difficultés similaires et sont donc à même d’apporter un soutien, une écoute, un partage d’expériences autour des troubles et du parcours de chacun. La pair-aidance part aussi du principe que chaque personne est experte, de par son expérience, de la maladie. À travers ce partage, c’est la sortie de l’isolement qui est recherchée, la reconstruction du lien social et un mieux-être pour les personnes. En regroupant des personnes ayant des difficultés communes, les GEM valorisent le soutien mutuel et facilitent le lien social, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur.

La pair-aidance a ainsi une plus-value importante en termes de réhabilitation psychosociale* en permettant à l’individu de passer du statut de patient à celui d’acteur de son parcours. Le GEM est un lieu où l’on va réapprendre à vivre avec les autres, mais de manière sécurisante, où le groupe va pouvoir être un terrain d’apprentissage et d’expérimentation de la vie en société. Ainsi les personnes s’approprient leur parcours et leur potentiel.

3)  La gestion par les membres du GEM

Les GEM reposent également sur le principe de l’autogestion : leurs membres sont ceux qui les font vivre. Ils décident des activités du GEM dans un esprit de co-construction, mais aussi de son fonctionnement, de son organisation, et ont la charge de sa gestion administrative et financière. Les GEM représentent un outil de l’empowerment des personnes, qui les encourage à être actrices de leur parcours et des choix qui les concernent.

Cette notion d’autogestion est importante car elle participe à l’autonomisation de la personne et par là à son insertion sociale et à son mieux-être.

Outil associatif, le GEM met en avant les fondements de la vie du groupe, impose un fonctionnement démocratique et, notamment, redistribue au collectif les bénéfices attendus.

4)  Que fait-on au GEM ?

Les GEM sont avant tout des lieux de sociabilisation. Le plus souvent ouverts en présence d’un animateur qui propose des activités décidées auparavant par le Groupe, certains parviennent tout à fait à gérer des plages horaires d’ouverture sans animateur.

Ce sont des moments d’accueil informels, au cours desquels on partage un café, un repas confectionné ensemble ou juste un temps d’échange. Les GEM proposent également des activités dans leur local, souvent axées sur les loisirs, la créativité (écriture, arts plastiques…), la vie quotidienne (préparer et partager un repas). Enfin les GEM ont vocation à proposer des activités en extérieur (sorties culturelles, randonnées, pique-niques…). Le Groupe peut également proposer un accompagnement aux adhérents qui le souhaitent sur des problématiques sociales de logement, de recherche d’emploi ou de sollicitation des droits et ressources, sans jamais remplacer les dispositifs existants, mais en accompagnant les personnes dans les démarches.

Cependant, le GEM se veut avant tout un espace de liberté où l’on peut prendre le temps, improviser, ne pas être contraint par des objectifs d’insertion chiffrés dans un processus standardisé.

Ainsi, si le GEM propose, comme le CATTP ou l’accueil de jour médico-social, des activités diverses, l’objectif n’est pas le même : là où le secteur du soin est identifié comme destiné à travailler sur la pathologie et ses expressions, le GEM est un espace de rencontre, de liberté et de contact, où la personne est un citoyen, non un patient. De plus, le GEM ne se substitue pas à la psychiatrie ou aux autres lieux de prise en charge, il ne peut prendre la place d’une démarche thérapeutique, mais il vient la compléter.

Le fonctionnement des activités est lui aussi différent : là où la structure médicosociale ou sanitaire s’appuie exclusivement sur des professionnels et où les activités sont un support thérapeutique, au GEM elles peuvent être menées par un bénévole ou un membre lui-même, et sont décidées librement par le Groupe.

Enfin, tout engagement d’un adhérent au sein du GEM lui laisse la possibilité de se mettre en retrait, voire de démissionner, et aucune obligation de présence régulière n’est imposée.

* Sur la notion de réhabilitation psychosociale : elle vise le rétablissement des personnes qui souffrent d’un trouble psychique, c’est-à-dire la restauration de leurs capacités d’agir sur leur vie et de créer des liens avec les autres au travers de l’exercice de rôles sociaux auxquels tout un chacun aspire (travailler, avoir une vie de famille, des amis, des loisirs…)

5)  Les GEM, pour qui ?

Les GEM sont destinés à accueillir des personnes concernées « par un handicap résultant de troubles psychiques, d’un traumatisme crânien ou de toute autre lésion cérébrale acquise », dans la mesure où le cadre offert par le GEM semble particulièrement approprié aux besoins de ces personnes et aux fragilités qui leur sont propres. En France, au 31 décembre 2015, 86 % des GEM accueillaient un public porteur d’un handicap psychique ; cependant les GEM accueillant des personnes ayant un handicap découlant d’une lésion cérébrale acquise ont été plus récemment autorisés par la loi, on peut donc s’attendre à une augmentation de leur proportion dans les années à venir.

6)  GEM et santé

Les GEM ont vocation à accueillir des personnes en situation de fragilité et rencontrant des troubles de santé similaire. Le cahier des charges des GEM, fixé par l’arrêté ministériel du 18 mars 2016, précise qu’il faut entendre le terme « santé » au sens de la définition donnée par l’Organisation mondiale de la santé : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

Ainsi le GEM participe à l’amélioration de la santé globale de la personne, qui va au-delà de sa pathologie et tient à la présence (ou l’absence) de lien social et à son environnement de vie (habitat, ressources, emploi, etc.).

La pair-aidance va redonner espoir à la personne. Elle va l’aider à reprendre le contrôle de sa vie, à croire en ses propres compétences et capacités, malgré les limites résultant de la maladie ou de son handicap et donc l’aider à retrouver une place dans la société.

Ce fonctionnement non médicalisé permet aux membres de se responsabiliser et de reprendre une confiance en eux souvent ébranlée par les difficultés rencontrées.

Cela permet aussi de présenter à un adhérent très fragilisé psychologiquement, dans un cadre serein, la palette des aides qui lui sont possibles.

Le GEM peut donc contribuer à l’amélioration du bien-être des personnes en leur offrant un espace de stabilisation, d’apaisement et de resociabilisation.

Il permet de contribuer à la reconstruction de l’identité de la personne qui ne se perçoit plus seulement comme « malade » mais aussi comme individu, citoyen, acteur de son parcours. Il offre un espace où il est possible d’agir sur son environnement dans la cité. Par ailleurs, intégré à une dynamique partenariale ouverte sur le secteur social et du soin, le GEM peut être une opportunité pour les personnes de s’inscrire (ou se réinscrire) dans un parcours de soins.

L’entraide mutuelle crée une dynamique positive et favorise l’accompagnement de la personne dans ce parcours.

 

Le GEM permet de mettre la maladie et/ou le handicap au second plan, de retrouver le chemin de l’insertion sociale et, par-là, la capacité à se projeter dans l’avenir. Les adhérents des GEM font d’ailleurs souvent état de la diminution des crises depuis qu’ils fréquentent régulièrement un GEM, de la réduction des manifestions des addictions (diminution souvent liée à l’envie de prendre soin de soi pour se présenter au GEM) et d’une meilleure santé générale. La veille mutuelle assurée par les adhérents et les animateurs permet de repérer les moments de fragilité et de jouer un rôle d’alerte pour encourager la personne à ne pas s’isoler et à aller vers le soin si nécessaire. En ce sens, les GEM sont acteurs de la prévention.

7)  Conditions d’adhésion au GEM

L’adhésion à un GEM n’est pas conditionnée à la délivrance d’un certificat médical. Elle n’est pas non plus soumise à une orientation de la CDAPH ou de toute autre instance spécialisée. Ainsi, c’est à la personne elle-même d’apprécier l’adéquation de son besoin et de sa situation avec le cadre du GEM. Il est cependant à noter que la participation au GEM suppose un état de santé permettant de participer au collectif, même si cette participation est définie par chacun en fonction de ses moyens et possibilités. La participation au GEM suppose également que la personne ait le souhait de s’inscrire dans un parcours visant une meilleure insertion, une forme de réhabilitation, avec le soutien du cadre offert par le GEM.

Les GEM accueillent toute personne souffrant de son isolement, de sa solitude, et des fragilités qui en découlent. Ainsi, si le GEM n’est pas une structure d’accueil des personnes en situation de grande exclusion, la frontière est parfois ténue, surtout si l’on s’attache au besoin de la personne – sortir de l’isolement, se réhabiliter socialement – et non au trouble qui en est à l’origine. Pour les personnes en situation de grande précarité, le GEM peut servir de passerelle vers un autre type d’accompagnement plus adapté. Les conclusions préliminaires de l’étude menée par l’Ancreai soulignent que « les membres de cette association connaissent des troubles de santé qui les mettent en situation de vulnérabilité sociale. Les personnes susceptibles d’être concernées sont hétérogènes du point de vue des troubles psychiques et de leurs répercussions en termes d’autonomie, mais aussi en termes de parcours de vie, de conditions sociales et des contextes environnementaux (ressources territoriales sanitaires, sociales médico-sociales). » Chaque GEM a donc une évolution liée à celle des personnes qui y adhèrent, et son fonctionnement diffère d’une période à l’autre, les parcours de ses membres étant caractérisés par une forte variabilité.

8)  L’organisation et le fonctionnement

L’élément central du GEM est l’association des membres. Cette association se trouve au cœur de la construction du projet du GEM et des décisions prises le concernant. Sa constitution est une condition pour le financement du GEM par l’agence régionale de santé. Ainsi les personnes le fréquentant sont appelées à en devenir adhérentes et la création d’un GEM peut s’appuyer sur une association de personnes déjà constituée. En y adhérant, la personne est encouragée, selon ses capacités et ses souhaits, à participer à la vie du GEM. Cependant cette adhésion ne peut être contraignante et la personne est libre à tout moment de se désengager ; de même la fréquentation du GEM est entièrement libre.

L’assemblée générale de l’association définit les grandes orientations concernant le GEM, mises en œuvre par le conseil d’administration et le bureau. Les décisions concernant la vie quotidienne sont prises collectivement par les adhérents.

Le GEM doit également recevoir l’appui d’un « parrain » pour pouvoir être conventionné et financé. La structure assurant cette fonction peut être une association d’usagers (patients, ex-patients, personnes handicapées), une association de familles ou tout organisme reconnu comme en capacité d’apporter un soutien aux adhérents. Le parrainage assure une veille éthique, un soutien au fonctionnement et la mobilisation de tiers dans les conflits.

C’est là la spécificité des associations GEM. Les associations ordinaires trouvent le plus souvent ce soutien dans leur regroupement en fédération.

Le GEM peut faire appel à un organisme gestionnaire, qui ne peut pas en être le parrain.

 

Un GEM fait appel à des animateurs, salariés ou bénévoles, qui viennent en appui aux membres du Groupe dans la gestion quotidienne et l’organisation des activités. Ils peuvent également apporter aux adhérents qui les sollicitent, leur écoute, leur avis et leur conseil, mais sans se substituer aux professionnels du soin ou de l’accompagnement. Le nombre d’animateurs salariés ne dépasse généralement pas deux équivalents temps plein et cela peut varier en fonction du niveau d’activité du GEM. Certains animateurs sont d’anciens usagers de GEM eux-mêmes.

 

Le GEM est dans la mesure du possible installé dans des locaux accessibles ouverts théoriquement un minimum de 35 heures par semaine ; ces temps peuvent être partagés entre accueil sur site et activités à l’extérieur – sorties culturelles, ludiques, sportives… Ses locaux doivent lui permettre d’accueillir un nombre d’adhérents suffisant, qui n’est pas limité par la loi ; en pratique les personnes peuvent avoir un temps de fréquentation variable selon les périodes et les besoins. En 2015, un GEM accueillait en moyenne soixante-sept personnes ; cette fréquentation est cependant très variable d’un GEM à l’autre.

Il est à noter que le dynamisme d’un GEM et son bon fonctionnement sont fortement dépendants des équipements et moyens dont il dispose (salle mise à disposition, véhicule, temps de présence de l’animateur, budget alloué aux sorties…) et de l’implication de ses adhérents.

Les GEM disposent de moyens financiers alloués par l’ARS, variables en fonction de leurs besoins et de leur mode de fonctionnement. La subvention est plafonnée à 77 000 € annuels environ. Les cofinancements, notamment des collectivités locales, sont encouragés car ils confortent la dynamique d’implantation locale des GEM. Ceci représente un défi important pour l’association. On note par exemple qu’en 2015, seuls 11,6 % des GEM bénéficiaient d’une mise à disposition de locaux à titre gratuit ; la location est une charge financière importante sur la structure. Les frais de transport des adhérents qui veulent se rendre au GEM et qui ne disposent pas de véhicule ne peuvent par ailleurs pas être pris en charge par cette subvention.

9)  Partenariats avec le GEM

Le cahier des charges du GEM décline les partenariats principaux dans le but d’encourager leurs membres à s’ancrer dans l’autonomie. Pour éviter le risque d’un trop fort centrage sur le GEM, les échanges avec d’autres GEM et, plus encore, d’autres associations, seront promus et activés.

Les catégories de partenariats les plus significatifs seront les suivantes :

  • Le partenariat avec la commune d’implantation et/ou les collectivités locales
  • Le partenariat avec le milieu associatif et les différents lieux de la cité
  • Le partenariat avec les acteurs de l’offre de soins et d’accompagnement
  • Le partenariat avec les acteurs de l’insertion sociale et professionnelle
  • Le partenariat avec la maison départementale des personnes handicapées
  • Le partenariat avec le projet HApPY® dans sa globalité et sa transversalité
  • Le partenariat avec le pôle « Social et Job Coaching »

 

Documentation:

Evaluation qualitative des effets produits par les GEM sur les situations de vie  de leurs adhérents

Les GEM (Groupement d’Entraide Mutuelle)